Lithium, was ik maar nooit aan die troep begonnen!

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik een berichtje heb gepost. Ondertussen is er weer veel gebeurd.

Mijn opa is halverwege oktober overleden. Het ging de laatste tijd steeds slechter met hem. Hij had geen conditie meer en kon eigenlijk niks meer doen. Hij heeft ervoor gekozen om in slaap te worden gebracht om zo te overlijden. Voor die tijd heeft iedereen afscheid kunnen nemen, dus dat was heel mooi.
Een paar dagen nadat hij in slaap is gebracht is hij in zijn slaap overleden. De crematie was mooi en dat zou mijn opa ook gevonden hebben.
Ik heb nu mijn opa's boetseerklei en wil daar wat mee gaan doen. Ik ben de enige die dat echt leuk vond, dus ik hoop mijn opa's passie voort te kunnen zetten. Verder wil ik een beeldje van hem maken voor mijn oma, maar of dat lukt weet ik nog niet.

Jhonny's huisje is helemaal af. Onderhand woont hij er al een maand of drie. Het was een hele klus, maar het is wel geweldig geworden. Het is een modern huis met leuke kleuren en strakke meubels. Het is ook echt al een plekje van ons tweeën, hoewel ik er nog niet eens woon.
Toevallig zijn vandaag de gordijnen voor de studeerkamer gekomen en dat is de laatste grote klus die nog moest gebeuren.
Je zult wel begrijpen dat ik in de weekenden (en als het even kan nog wat langer) veel bij Jhonny ben. Mooi makkelijk voor hem trouwens, want dan hoeft hij niet te koken en kan ik ook mooi de was doen.
Ik kan niet wachten om bij hem in te trekken...

... maar daarvoor moet ik eerst mijn VERS-training (Vaardigheidstraining Emotie Regulatie Stoornis) afronden. Het gaat aardig goed, ik ben morgen toe aan les 9, dus het schiet al aardig op.
Ik moet zeggen dat ik niet overal evenveel aan heb, maar sommige dingen zijn toch wel erg handig. Ik kan het anderen echt aanraden, want het is echt niet alleen voor 'borderliners'.

Ik kan je wel vertellen dat het nu eindelijk goed gaat. Ik ben stabiel, kan redelijk wat drukte aan (heb ook wel redelijk wat te doen) en ik voel me goed.
Ik ben nu aan de Lamictal en Seroquel. Daarnaast slik ik ook nog fluoxetine. Even een uitleg: Lamictal is een stemmingsstabilisator en Seroquel ook, maar dat werkt daarnaast ook nog tegen psychoses. Fluoxetine is een anti-depressievum.
Deze medicatie doet het erg goed bij mij, had ik dit maar eerder ontdekt. Er zijn altijd wel wat kleine dingetjes maar dat komt wel goed.

Maar was ik maar nooit aan de Lithium begonnen...
Als je de documentaire hebt gezien weet je hoe huiverig ik er voor was en dat was niet ongegrond. Door mijn Lithium kreeg ik heel veel honger, daardoor ging ik heel veel eten. Nadat ik mijn Lithium volledig afgebouwd had, ging dat hongergevoel weg. Helaas bleef ik eten en niet zo'n beetje ook.
Nu blijkt dat ik waarschijnlijk een eetstoornis heb ontwikkeld. Niet zo eentje waar je van afvalt (anorexia of boulimia), maar eentje waarbij je niet meer kunt stoppen met eten.
Onderhand weeg ik zo'n 115 kilo en dat is toch niet gezond voor iemand van bijna 22 met een lengte van 1,75 meter.
Het probleem is dat ik echt niet kan stoppen met eten. Zelfs niet als ik misselijk ben of bomvol zit, of als ik weet dat ik er ziek van wordt.
Daarom ben ik bezig met het zoeken van hulp. Ik hoop dat ik die snel gevonden heb, maar er is nog een lange weg te gaan...

Vergeet ik nog bijna iets leuks te melden! Ik heb mijn haar er weer af laten knippen, dus mijn uiterlijk is weer veranderd. Verder heb ik een nieuwe frissere bril. Ik zal binnenkort even nieuwe foto's maken.

Liefs,
Jeanne

Even snel een update

Hier even snel een update van mij.
Ik ben ontzettend druk met Jhonny's huisje. Het is nu bijna af en dan kan hij daar gaan wonen. Het huisje is heel gaaf en ook al woont hij in Amersfoort je zou daar niet zeggen dat je in de stad woont. Dat is voor mij heerlijk, omdat ik uit een relatief klein dorp kom.

Verder ben ik mijn Lithium aan het afbouwen. Ik heb Lamictal tot hopelijk de goede dosis opgebouwd. Als dit niet werkt ben ik ten einde raad. Ik kan niet wachten tot alle bijwerkingen van de Lithium ophouden. Hopelijk val ik dan ook weer wat af, want ik ben momenteel toch wel veel te zwaar.

Ik kreeg een paar dagen een telefoontje over de VERS-training (Vaardigheidstraining EmotieRegulatieStoornis, voor Borderliners en mensen met een aanverwante stoornis) en de training start in september. Ik ben heel benieuwd en ik hoop dat het helpt.

Ik ben in korte tijd wel heel erg veranderd. Een bril en mijn haar toch weer langer. Helaas veranderde mijn opvliegende karakter niet mee...

Liefs,

Jeanne

Landelijke bijeenkomst 17 september 2011

17 september is het dan eindelijk zo ver: een dag georganiseerd door jongeren voor jongeren, ouders van en iedereen die ooit jong geweest is. Deze dag is voor mensen met een manisch-depressieve stoornis en hun betrokkenen.

Zet het in je agenda en kom ook!

Liefs,

Jeanne

Update vakantie en verandering medicijnen

Zaterdag kwam ik terug van mijn vakantie in Alanya (Turkije). Jhonny en ik hebben het heerlijk gehad, al had ik wel veel last van bijwerkingen van de Lithium.
We hebben verschillende excursies gedaan en daarbij hebben we alle hoogtepunten van Alanya gezien, zijn we naar de Hamam geweest en hebben we een geweldige Turkse dansshow gezien.
Het weer was heerlijk en we hebben volop van de zon genoten. Natuurlijk heb ik ook flink geshopt, maar dat doe ik in Nederland ook al genoeg;).

Verder heb ik 2 dagen geleden mijn arts gebeld met de vraag of ik alvast kon beginnen met het veranderen van mijn medicatie. Ik ga Lithium vervangen door Lamictal, omdat ik van Lithium veel te veel bijwerkingen heb. De voordelen wegen niet meer op tegen de nadelen en ik wilde geen dag (laat staan nog een week) langer wachten. Ik had voor de vakantie al afgesproken dat ik na de vakantie Lamictal zou gaan slikken, dus ik had alleen maar een recept nodig. Dat kreeg ik gelukkig en nu ben ik rustig aan het opbouwen.

Volgende week een afspraak bij Malwand om een plan te maken over het verdere op- en afbouwen van de medicijnen. Ik ben benieuwd.

Liefs,
Jeanne

Manifestatie GGZ 29 juni 2011

Even een kort berichtje voor het slapen gaan, want dit wil ik even met jullie delen. Binnenkort volgt een update over hoe het nu gaat en hoe mijn vakantie was.

Vandaag ben ik naar Den Haaf geweest voor de manifestatie van de GGZ. Het was gigantisch druk. In totaal meer dan 10.000 man en het veld zag er kleurrijk uit door alle uitgedeelde T-shirt, petjes, kettingen en noem maar op. 

Ik was vrij positief over het hopelijk goede resultaat van de manifestatie, maar het nieuws van 8 uur doet me nu weer twijfelen. Ik hoop dat de politiek nog even nadenkt en stilstaat bij de domme fout die ze gaan maken, want dit kan echt niet!!

Liefs,

Jeanne

Lithium is niet mijn wondermiddel

Na een lange tijd zijn mijn ouders en ik erachter dat Lithium dus niet mijn wondermiddel is. Ik was al een tijdje niet echt depressief, maar het hield ook niet over. Na een verhoging van mijn Lithium die mijn emoties alleen maar meer afvlakte en me niet uit mijn sombere stemming haalde hebben we besloten mijn Lithium langzaam af te bouwen. Ik slik onderhand 400 mg minder en 200 mg meer van Seroquel en ik voel me een stuk beter.
Ik ben er nog niet, maar het komt wel.

Verder heb ik ook nog goed nieuws:
Jhonny heeft eindelijk een huisje. We zijn twee weken geleden wezen kijken en het is echt geweldig. Een flinke woonkamer en twee slaapkamers waarvan er een een studeerkamer wordt.
Aankomend weekend gaan we kijken voor verf, laminaat en meubels. Daar heb ik wel heel veel zin in.

Verdere updates:

• Ik ga over een paar weken lekker op vakantie
• Volgende week begin ik aan een cursus "uitkomen met je inkomen" (ben benieuw of het helpt)
• In september begin ik met de VERS-training

Liefs,
Jeanne

Must see video over psychische problematiek

Een heel goed filmpje over wat buitenstaanders van mensen met een psychische aandoening denken. 

Wij Nederlanders kunnen nog een voorbeeld aan Time To Change nemen!!

Liefs,

Jeanne

Wisselende stemmingen

Weer even een berichtje van mij. Het is alweer een tijdje geleden, dus het werd tijd ook.

Momenteel wisselt mijn stemming vreselijk. Ik kan heel snel omslaan en alles is me snel te druk. Een tijdje geleden kon ik me veel beter beheersen en werd ik ook niet zo snel boos. Waar het vandaan komt weet ik niet en dat is het lastige. Mijn Lithium is verhoogd, maar ik heb nog niet het idee dat het werkt. Ik geef het nog even de tijd, maar als er geen verandering in komt moeten we weer wat anders verzinnen.
De stress van het weekendje Duitsland wat ik net heb gehad zal ook wel niet meewerken. Het is heel leuk hoor, maar het pakken, rijden en de files maken me snel geïrriteerd en dat maakt het lastig. Toen we er eenmaal waren was het een leuk weekend. Toch ben ik blij dat we langer naar Turkije gaan, zodat het meer de moeite is en we hoeven gelukkig niet met de auto naar Alanya, dat zal ook wel schelen.

Mijn vrijwilligerswerk gaat aardig, maar het kost me wel heel veel energie. Ik moet heel veel moeite doen om me daar rustig te houden en ik kom 's avonds kapot thuis.

Met mijn opa gaat het nu redelijk. Hij is gestopt met de chemo, want zijn leven werd er bepaald niet beter op. Hij heeft nu nog minstens een jaar te leven geloof ik. Nu kunnen mijn opa en oma nog dingen doen die ze graag willen doen en wij hebben ook wat meer rust.

Verder kreeg ik de laatste tijd nog aardig wat rekeningen van mijn rijschool, dus moet ik voorlopig even rustig aandoen met mijn uitgaven. Dat wordt nog lastig, want in geld uitgeven ben ik de beste.

Dit was mijn update voor nu.

Liefs,
Jeanne

Aan het opkrabbelen

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets gepost heb, maar onderhand ben ik weer wat aan het opkrabbelen.

Ik voelde me heel erg nutteloos, omdat ik zo weinig om handen had, maar daar komt verandering in. Vanaf donderdag ga ik iedere week vrijwilligerswerk doen bij het Servicepunt in Emmeloord. Zo heb ik weer wat om naar uit te kijken.

Verder ligt mijn opa alweer in het ziekenhuis en ga ik dus ook wel weer een keer heen en weer naar Harderwijk met mijn oma. Verder heeft ze nog boodschappen nodig, dus die taak neem ik ook op me.

Ik ben nog aan het herstellen van een paar dagen koorts, buikpijn en misselijkheid. Ik zou donderdag naar een vriend in Enschede gaan om zijn nieuwe huisje te bekijken, maar ik werd die ochtend wakker met verhoging en een misselijk gevoel. Dat werd dus afbellen. Nog een paar daagjes goed slapen en veel vitamientjes en hopelijk kan ik dinsdag dan weer met mijn oma naar het ziekenhuis.

Liefs,
Jeanne

Flinke dip

Het gaat momenteel even helemaal niet lekker. Ik heb het idee dat ik bergen moet verzetten en er komt niks uit mijn handen. Mijn moeder is hartstikke druk met met school en werk en mijn vader komt thuis van zijn werk en gaat in bed liggen. Mijn opa heeft longvlieskanker en moet aan de chemo, dus dat wordt ook nog wat. Hij heeft nog 11 tot 22 maanden te leven en dat is als de chemo aanslaat. Als het niet aanslaat is het binnen een paar maanden tot een half jaar wel gebeurd.

Ik moet nog zien dat ik hulp krijg van een fysiotherapeut, een diëtist en iemand die mij kan leren met geld omgaan, want dat is ook een rotzooitje.

Vannacht heel slecht geslapen en vandaag dus echt een baaldag. Dan moet ik zaterdag ook nog weer geweldig op de foto's staan die we over gaan doen... Great!

Liefs,
Jeanne

Kort berichtje

Sorry voor de lange radiostilte. Even een korte update van mij:

Het gaat momenteel even niet zo lekker. Rond de documentaire is het aardig druk geweest met een première, debat en alle reacties en ik ben daarmee waarschijnlijk over mijn grens gegaan. Niet dat ik daar nu echt spijt van heb, want het was het meer dan waard, maar ik moet nu echt even rustig aandoen.

Daarbij komt nog dat mij opa in het ziekenhuis heeft gelegen en mijn oma flink van slag was en eigenlijk nog steeds is. Mijn opa heeft namelijk vocht achter zijn longen en dat is geen goed teken en mijn oma is (mede door toedoen van mijn opa) heel erg van hem afhankelijk. Er is vocht afgenomen voor onderzoek en hij heeft een MRI scan gehad en dinsdag horen we daarvan de uitslag. Gisteren ben ik met mijn oma naar Harderwijk gereden om mijn opa in het ziekenhuis op te zoeken. Dat ging op zich goed, maar de spanning hangt er wel. Als mijn opa zou komen te overlijden hebben we de poppen aan het dansen. Maar goed, dat is voor later...
Maandag ga ik naar Wageningen met een vriendin om na 2,5 jaar eindelijk eens haar kamer te bekijken (schaam schaam) en de rest probeer ik rustig aan te doen. De kans is groot dat ik nog een keer met mijn oma naar het ziekenhuis ga.

Sorry als ik op het moment even geen mails beantwoord, maar er komt momenteel weinig uit mijn handen en ik heb nergens puf voor. En nog het meest vervelende is dat ik niet de enige ben in mijn omgeving. Mijn moeder heeft het ook even druk met school en haar ouders en mijn oma en tante kunnen ook wel wat rust gebruiken.

Ik ga nu lekker slapen, want het is al aardig laat.

Liefs,
Jeanne

Berichtje van mij

Ondertussen ben ik alweer 180 km verder en ik heb al mijn ledematen nog gelukkig. Het gaat me nog best redelijk af dat rijden. Morgen naar Amersfoort rijden om vanaf daar 's avonds naar Amsterdam te gaan voor het debat. Ik heb tegenwoordig een bril en bruin haar, dus daaraan kun je me herkennen. En Jhonny zal nog steeds aan mijn zijde zijn. Vrijdag rijden we samen terug naar Dronten, want dit weekend hebben we weer een volgepland weekend bij mij thuis.

Vandaag ben ik naar mijn psych (hij is eigenlijk arts maar ik noem hem altijd psych) geweest. Ik heb tot september om de 2 weken een afspraak met mijn psychiater of met mijn spv'er (sociaal psychiatrisch verpleegkundige). Dit om te zorgen dat het beter met me gaat en  niet slechter. In september ga ik de VERS-training doen. Dat staat voor Vaardigheidstraining Emotie Regulatie Stoornis. Dit is niet alleen voor Borderliners zoals de naam doet denken, maar ook voor verwante stoornissen zoals MDS.

Morgen naar het debat. Ik heb afgesproken om daar al om 18.30 uur te zijn, zodat ik nog wat mensen kan spreken. Het zal een lange avond worden, dus maar goed dat we met de trein gaan. Als ik ga rijden als ik moe ben is niet zo'n succes en Amsterdam is niet de makkelijkste stad om in te rijden.

Nu ga ik even mijn tante bellen en daarna lekker naar bed.

Welterusten allemaal.

Liefs,
Jeanne

Debat Rode Hoed 17 februari live op Twitter

Kun je donderdag 17 februari niet bij het debat in de Rode Hoed aanwezig zijn, maar wil je het wel volgen? Dat kan. Volg het debat live via twitter #debatbipo.
Op deze website staat een stukje.

Liefs,
Jeanne

Kort berichtje

Ik ben helemaal happy, want ik heb vandaag eindelijk mijn rijbewijs gehaald. Het was de 3e keer afrijden en mijn 2 jaar jongere zusje heeft al een half jaar haar rijbewijs. Dat terwijl ik eerder begonnen ben met lessen. Nogal frustrerend dus, want ik les al 1,5 jaar en ondertussen automaat, omdat dat veiliger is. Maar vanaf maandag cross ik rond in mijn eigen (en van zuslief) autootje! Lekker Dronten onveilig maken:P.
Voor als iemand van het CBR dit leest: nee hoor, ik rijd heel netjes en voorzichtig op de weg;)...

Ik ben nu in Amersfoort bij Jhonny. Van het weekend gaan we vieren dat ik geslaagd ben en ook meteen Valentijn vieren. Toenstraks met mijn moeder de stad in geweest en relatief weinig geld uit gegeven. Wat een wonder...
Nu zit ik te wachten tot Jhonny thuis komt van zijn werk. Nog even snel alles bijwerken, want van het weekend komt daar toch niet veel van terecht.

Rijbewijs en verandering bij het CBR

Even een heel kort berichtje, want ik heb weinig tijd.
Ik heb net eindelijk mijn rijbewijs gehaald. Mijn instructeur heeft gesproken met mensen van het CBR die de documentaire gezien hebben en zij gaan ervoor zorgen dat mensen met veel medicijnen door een beperking voortaan een AA examen krijgen. Dit is een speciaal examen waarbij ze rekening houden met je beperking. Mooi voor de mensen die hun rijexamen nog moeten afleggen.

Maar vandaag: feestje bouwen!!

Liefs,
Jeanne

Reactie op krantenartikel: Lithium is geen wonderpil

Ik kwam er vandaag achter dat in minstens drie kranten het artikel "Jeanne gelukkiger door wonderpil" te vinden was. Misschien soms met een net iets andere titel, maar allemaal doen ze geloven dat Lithium een wondermiddel is en dat je MDS met een pilletje wel op kunt lossen.

Dit is dus echt niet zo en ik ben dan ook erg teleurgesteld in de kortzichtigheid van de schrijfster van dit artikel.

Van MDS houd je je hele leven last, ook als je Lithium slikt.

Verder is het artikel een samenhangsel van fouten. Ik woon niet in een rijtjeshuis in Almere en mijn achternaam is niet Last. Verder zijn de medicijnen verkeerd geschreven, wat ook wel wijst op de onwetendheid van deze schrijfster.

Dus: Els Smets, bedankt!

Update

Momenteel gaat het wel redelijk goed. Het enige probleem is dat ik misschien wat teveel geld uitgeef, maar dat is vast niks nieuws in MDS-wereld.
Ik sta nu steeds op tijd op en ik merk dat dat wel helpt. Kijken hoe lang ik dat vol kan houden, want ik houd van uitslapen.
Ik slijt mijn dagen momenteel met rijles, wandelen met mijn vader of oma, veel series kijken (ben ik dol op) en klusjes doen in huis. En natuurlijk zie ik Jhonny vaak in het weekend (Komend weekend weer naar Amersfoort).
Dit bevalt me nu wel aardig, want zo heb ik straks mooi de tijd voor mijn VERS training (om je emoties te leren reguleren) en mijn cursus voor meer zelfvertrouwen.

Laten we hopen dat het effect heeft;).

Liefs,
Jeanne

Even wat rechtzetten...

Ik geloof dat ik even wat recht moet zetten.

In veel gidsen stond bij de beschrijving van de documentaire "de 15-jarige Jeanne...". Hierdoor denkt iedereen dat ik gefilmd ben van mijn 15e tot mijn 17e. Dit klopt niet.

Ik was 15 toen ik de diagnose MDS kreeg en 18 (net geslaagd voor de havo) toen ze begonnen met filmen. Op 20-jarige leeftijd zijn ze gestopt. Ik ben 27 december 21 geworden.

Liefs,

Jeanne

Bedankt

Heel erg bedankt voor alle lieve reacties. Ik wou dat ik er de tijd voor had om ze allemaal apart te beantwoorden, maar dan ben ik morgen nog bezig. Ik lees wel alles en ben super blij me alle lieve woorden.

Even wat praktische dingen:
De link naar de documentaire
Voor mensen met MDS die jonger zijn dan 35 is er een speciaal jongerenforum
En voor meer info over MDS

17 Februari ben ik aanwezig bij het debat in de Rode Hoed in Amsterdam. Klik hier voor meer info.
Zie ik jullie daar?

Liefs,
Jeanne

Vanavond uitzending

Vanavond is het dan eindelijk zo ver: het grote publiek krijgt de documentaire te zien! Ik ben heel benieuwd naar alle reacties. Helaas ga ik zelf niet kijken, want ik houd het niet vol om zo lang op te blijven. Vanmorgen was ook al veel te vroeg voor mijn doen...
Vrijdag kijk ik zeker, al is dat dan wel al de 5e keer. Je komt niet elke dag op tv en ik steek er toch steeds weer wat van op. Heb ik weer mooi een paar puntjes om aan te werken.

Liefs,
Jeanne

P.s.: reacties zijn altijd welkom onder een bericht of in mijn gastenboek!

Op de radio

Ik ben net terug van Hilversum Media Park. Na heel wat gedoe met pasjes en een tijdje wachten heb ik een heel leuk gesprek gehad.
Heb je dit gesprek gemist en wil je het nog horen? Klik dan hier. Ik kom na ongeveer 20 minuten.

Sinds de documentaire

Even een update voor wie de documentaire heeft gezien en benieuwd is wat er sinds die tijd allemaal is gebeurd:
- Jhonny en ik zijn nog steeds gelukkig samen. Hij heeft nog steeds geen huisje, maar is druk op zoek.
- Uiteindelijk heb ik toch besloten te stoppen met school. Ik ga eerst aan mezelf werken en kijk daarna wel weer verder.
- Ik hoop binnenkort te kunnen starten met een emotie regulatie training om zo wat minder heftig uit de hoek te komen.

Verder geniet ik momenteel van mijn rust. Ik kijk veel series en films en dat bevalt me prima voor nu. Langzaam aan wil ik ook beginnen met een speciale dag voor jongeren met MDS en jonge betrokkenen op de landelijke bijeenkomst van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB), zodat die goed voorbereid en goed gepland is.

Zo meteen vertrek ik naar Hilversum om geïnterviewd te worden voor de radio. Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan.

Tot snel.

Liefs
Jeanne

Gastenboek