Aan het opkrabbelen

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets gepost heb, maar onderhand ben ik weer wat aan het opkrabbelen.

Ik voelde me heel erg nutteloos, omdat ik zo weinig om handen had, maar daar komt verandering in. Vanaf donderdag ga ik iedere week vrijwilligerswerk doen bij het Servicepunt in Emmeloord. Zo heb ik weer wat om naar uit te kijken.

Verder ligt mijn opa alweer in het ziekenhuis en ga ik dus ook wel weer een keer heen en weer naar Harderwijk met mijn oma. Verder heeft ze nog boodschappen nodig, dus die taak neem ik ook op me.

Ik ben nog aan het herstellen van een paar dagen koorts, buikpijn en misselijkheid. Ik zou donderdag naar een vriend in Enschede gaan om zijn nieuwe huisje te bekijken, maar ik werd die ochtend wakker met verhoging en een misselijk gevoel. Dat werd dus afbellen. Nog een paar daagjes goed slapen en veel vitamientjes en hopelijk kan ik dinsdag dan weer met mijn oma naar het ziekenhuis.

Liefs,
Jeanne

Flinke dip

Het gaat momenteel even helemaal niet lekker. Ik heb het idee dat ik bergen moet verzetten en er komt niks uit mijn handen. Mijn moeder is hartstikke druk met met school en werk en mijn vader komt thuis van zijn werk en gaat in bed liggen. Mijn opa heeft longvlieskanker en moet aan de chemo, dus dat wordt ook nog wat. Hij heeft nog 11 tot 22 maanden te leven en dat is als de chemo aanslaat. Als het niet aanslaat is het binnen een paar maanden tot een half jaar wel gebeurd.

Ik moet nog zien dat ik hulp krijg van een fysiotherapeut, een diëtist en iemand die mij kan leren met geld omgaan, want dat is ook een rotzooitje.

Vannacht heel slecht geslapen en vandaag dus echt een baaldag. Dan moet ik zaterdag ook nog weer geweldig op de foto's staan die we over gaan doen... Great!

Liefs,
Jeanne

Kort berichtje

Sorry voor de lange radiostilte. Even een korte update van mij:

Het gaat momenteel even niet zo lekker. Rond de documentaire is het aardig druk geweest met een première, debat en alle reacties en ik ben daarmee waarschijnlijk over mijn grens gegaan. Niet dat ik daar nu echt spijt van heb, want het was het meer dan waard, maar ik moet nu echt even rustig aandoen.

Daarbij komt nog dat mij opa in het ziekenhuis heeft gelegen en mijn oma flink van slag was en eigenlijk nog steeds is. Mijn opa heeft namelijk vocht achter zijn longen en dat is geen goed teken en mijn oma is (mede door toedoen van mijn opa) heel erg van hem afhankelijk. Er is vocht afgenomen voor onderzoek en hij heeft een MRI scan gehad en dinsdag horen we daarvan de uitslag. Gisteren ben ik met mijn oma naar Harderwijk gereden om mijn opa in het ziekenhuis op te zoeken. Dat ging op zich goed, maar de spanning hangt er wel. Als mijn opa zou komen te overlijden hebben we de poppen aan het dansen. Maar goed, dat is voor later...
Maandag ga ik naar Wageningen met een vriendin om na 2,5 jaar eindelijk eens haar kamer te bekijken (schaam schaam) en de rest probeer ik rustig aan te doen. De kans is groot dat ik nog een keer met mijn oma naar het ziekenhuis ga.

Sorry als ik op het moment even geen mails beantwoord, maar er komt momenteel weinig uit mijn handen en ik heb nergens puf voor. En nog het meest vervelende is dat ik niet de enige ben in mijn omgeving. Mijn moeder heeft het ook even druk met school en haar ouders en mijn oma en tante kunnen ook wel wat rust gebruiken.

Ik ga nu lekker slapen, want het is al aardig laat.

Liefs,
Jeanne

Berichtje van mij

Ondertussen ben ik alweer 180 km verder en ik heb al mijn ledematen nog gelukkig. Het gaat me nog best redelijk af dat rijden. Morgen naar Amersfoort rijden om vanaf daar 's avonds naar Amsterdam te gaan voor het debat. Ik heb tegenwoordig een bril en bruin haar, dus daaraan kun je me herkennen. En Jhonny zal nog steeds aan mijn zijde zijn. Vrijdag rijden we samen terug naar Dronten, want dit weekend hebben we weer een volgepland weekend bij mij thuis.

Vandaag ben ik naar mijn psych (hij is eigenlijk arts maar ik noem hem altijd psych) geweest. Ik heb tot september om de 2 weken een afspraak met mijn psychiater of met mijn spv'er (sociaal psychiatrisch verpleegkundige). Dit om te zorgen dat het beter met me gaat en  niet slechter. In september ga ik de VERS-training doen. Dat staat voor Vaardigheidstraining Emotie Regulatie Stoornis. Dit is niet alleen voor Borderliners zoals de naam doet denken, maar ook voor verwante stoornissen zoals MDS.

Morgen naar het debat. Ik heb afgesproken om daar al om 18.30 uur te zijn, zodat ik nog wat mensen kan spreken. Het zal een lange avond worden, dus maar goed dat we met de trein gaan. Als ik ga rijden als ik moe ben is niet zo'n succes en Amsterdam is niet de makkelijkste stad om in te rijden.

Nu ga ik even mijn tante bellen en daarna lekker naar bed.

Welterusten allemaal.

Liefs,
Jeanne

Debat Rode Hoed 17 februari live op Twitter

Kun je donderdag 17 februari niet bij het debat in de Rode Hoed aanwezig zijn, maar wil je het wel volgen? Dat kan. Volg het debat live via twitter #debatbipo.
Op deze website staat een stukje.

Liefs,
Jeanne

Kort berichtje

Ik ben helemaal happy, want ik heb vandaag eindelijk mijn rijbewijs gehaald. Het was de 3e keer afrijden en mijn 2 jaar jongere zusje heeft al een half jaar haar rijbewijs. Dat terwijl ik eerder begonnen ben met lessen. Nogal frustrerend dus, want ik les al 1,5 jaar en ondertussen automaat, omdat dat veiliger is. Maar vanaf maandag cross ik rond in mijn eigen (en van zuslief) autootje! Lekker Dronten onveilig maken:P.
Voor als iemand van het CBR dit leest: nee hoor, ik rijd heel netjes en voorzichtig op de weg;)...

Ik ben nu in Amersfoort bij Jhonny. Van het weekend gaan we vieren dat ik geslaagd ben en ook meteen Valentijn vieren. Toenstraks met mijn moeder de stad in geweest en relatief weinig geld uit gegeven. Wat een wonder...
Nu zit ik te wachten tot Jhonny thuis komt van zijn werk. Nog even snel alles bijwerken, want van het weekend komt daar toch niet veel van terecht.

Rijbewijs en verandering bij het CBR

Even een heel kort berichtje, want ik heb weinig tijd.
Ik heb net eindelijk mijn rijbewijs gehaald. Mijn instructeur heeft gesproken met mensen van het CBR die de documentaire gezien hebben en zij gaan ervoor zorgen dat mensen met veel medicijnen door een beperking voortaan een AA examen krijgen. Dit is een speciaal examen waarbij ze rekening houden met je beperking. Mooi voor de mensen die hun rijexamen nog moeten afleggen.

Maar vandaag: feestje bouwen!!

Liefs,
Jeanne

Reactie op krantenartikel: Lithium is geen wonderpil

Ik kwam er vandaag achter dat in minstens drie kranten het artikel "Jeanne gelukkiger door wonderpil" te vinden was. Misschien soms met een net iets andere titel, maar allemaal doen ze geloven dat Lithium een wondermiddel is en dat je MDS met een pilletje wel op kunt lossen.

Dit is dus echt niet zo en ik ben dan ook erg teleurgesteld in de kortzichtigheid van de schrijfster van dit artikel.

Van MDS houd je je hele leven last, ook als je Lithium slikt.

Verder is het artikel een samenhangsel van fouten. Ik woon niet in een rijtjeshuis in Almere en mijn achternaam is niet Last. Verder zijn de medicijnen verkeerd geschreven, wat ook wel wijst op de onwetendheid van deze schrijfster.

Dus: Els Smets, bedankt!

Update

Momenteel gaat het wel redelijk goed. Het enige probleem is dat ik misschien wat teveel geld uitgeef, maar dat is vast niks nieuws in MDS-wereld.
Ik sta nu steeds op tijd op en ik merk dat dat wel helpt. Kijken hoe lang ik dat vol kan houden, want ik houd van uitslapen.
Ik slijt mijn dagen momenteel met rijles, wandelen met mijn vader of oma, veel series kijken (ben ik dol op) en klusjes doen in huis. En natuurlijk zie ik Jhonny vaak in het weekend (Komend weekend weer naar Amersfoort).
Dit bevalt me nu wel aardig, want zo heb ik straks mooi de tijd voor mijn VERS training (om je emoties te leren reguleren) en mijn cursus voor meer zelfvertrouwen.

Laten we hopen dat het effect heeft;).

Liefs,
Jeanne

Even wat rechtzetten...

Ik geloof dat ik even wat recht moet zetten.

In veel gidsen stond bij de beschrijving van de documentaire "de 15-jarige Jeanne...". Hierdoor denkt iedereen dat ik gefilmd ben van mijn 15e tot mijn 17e. Dit klopt niet.

Ik was 15 toen ik de diagnose MDS kreeg en 18 (net geslaagd voor de havo) toen ze begonnen met filmen. Op 20-jarige leeftijd zijn ze gestopt. Ik ben 27 december 21 geworden.

Liefs,

Jeanne